“Vorrei che ne parlassero Mattarella, Papa Francesco…vorrei che soprattutto quest’ultimo si ricordasse più spesso di chi è abbandonato in ospedale, di famiglie che non ce la fanno più senza assistenza domiciliare per i figli con gravi invalidità. Vorrei, vorrei…”
Con Ileana Argentin facemmo una chiacchierata durante il (primo?) lockdown, per farci raccontare come se la stavano passando le famiglie dei ragazzi, e non solo, affetti da disabilità grave. Ora torniamo da lei, per non spegnere i riflettori su un mondo troppo spesso dimenticato.
Ileana, come il mondo della disabilità e dell’assistenza è venuto fuori dal lockdown della scorsa primavera?
“Malconcio, per usare un eufemismo. Le famiglie di individui affetti da grave disabilità, ritardo mentale o problematiche psichiatriche, che necessitano quantomeno di trattamento diurno domiciliare o nei centri specializzati, erano state dimenticare e corrono il rischio di esserlo di nuovo. In più, come si può gestire il discorso della mascherina in casi di disabilità grave o di ragazzi autistici? Inoltre, sapete cosa significa per un ragazzo autistico o con problematiche psichiatriche grave il divieto di uscire? E per i suoi familiari? Ci pensa mai nessuno? Ti cito il caso di una madre, all’Esquilino, che nella scorsa primavera era stata multata per aver portato il figlio disabile fuori, per una boccata d’aria”.
Le istituzioni, da quelle locali a quelle nazionali, ti hanno deluso?
“Dunque, debbo dare atto a Zingaretti di aver cercato di non lasciare solo il settore: ha disposto e pagato il “tutto pieno” nei centri di riabilitazione (ex art. 26), per non far licenziare i dipendenti. Ha anche messo a disposizione alcuni mezzi Cotral. Dalla Raggi, invece, ancora aspetto un’ordinanza; lo dico anche come ex amministratrice comunale. Non si può continuare, come fa il Comune, a demandare tutto a Regione e Governo. Per esempio, per l’assistenza domiciliare non ha nemmeno ipotizzato un aumento di spesa”.
E adesso, che momento si profila?
“Lo stato continua a non investire sulla ricerca. È un problema annoso. Vengono destinati però fondi per incentivi che definisco ‘ameni’…io con la bicicletta o col monopattino ci faccio poco…”
Cosa ti aspetti e al tempo stesso cosa chiedi al Governo?
“Elasticità, se possibile; da Governo ed enti. Conte per esempio si è tenuto la delega sulla disabilità, ma ne parla soltanto nei momenti di grande risonanza; soprattutto, non ha predisposto alcun aumento di spesa.
Te lo dico con quella che è solo apparentemente una provocazione: se Conte venisse una mattina ad assistermi per fare la pipì appena mi sveglio, capirebbe cosa vivono nella loro quotidianità coloro che sono affetti da disabilità e anche gli operatori che li assistono. Io, pandemia o no, se non faccio subito la pipì al mattino rischio complicazioni. Che faccio, devo scegliere se morire perché non mi assistono per fare pipì o per il COVID? Bella domanda eh?”
